Sem acesso ao remédio que pode manter sua filha viva, pais de Brenda Vitória criam vaquinha online e pedem ajuda da comunidade para comprar o Eculizumabe, único tratamento eficaz para a doença HPN. Medicamento foi conseguido na justiça, porém, o Estado se nega a enviar as doses. O Estado do Rio Grande do Sul foi obrigado a fornecer o Eculizumabe, mesmo que o medicamento não tivesse aprovação formal para crianças com menos de 14 anos. Brenda foi a primeira criança do estado a receber o remédio nesse contexto. A primeira aplicação surtiu efeito quase imediato, melhorando o estado geral da menina

A luta da pequena Brenda Vitória Vitosoafski Pinheiro, de apenas 5 anos, atualmente moradora de Erechim, ganhou novos contornos de urgência. Diagnosticada com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) — uma doença hematológica rara e severa — e com Aplasia de Medula Óssea, a menina enfrenta uma batalha pela vida no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, enquanto sua família tenta, desesperadamente, levantar fundos para comprar o medicamento Eculizumabe, considerado essencial para seu tratamento.

Brenda foi diagnosticada com aplasia em abril de 2022 e, em setembro de 2024, a HPN agravou ainda mais seu quadro clínico. A combinação das duas doenças compromete seriamente o sistema imunológico e a produção de sangue, resultando em sintomas como fraqueza extrema, dores abdominais, icterícia, infecções graves, sangramentos e risco elevado de tromboses fatais.

Com o agravamento do estado de saúde da menina e diante da urgência do tratamento, a família lançou uma campanha de arrecadação online, por meio da plataforma Vakinha, para comprar o Eculizumabe, remédio cuja dose mensal chega a cerca de R$ 152 mil — um valor completamente fora do alcance da família.

📌 Link da campanha: vakinha.com.br/5458984

📌 Chave Pix para doações diretas:

• Ivanete (mãe): 54 99644-1515
• Juarez (pai): 54 99618-8413

Uma decisão judicial, uma vitória momentânea e a frustração do retrocesso

Em outubro de 2024, a família conseguiu uma decisão judicial inédita: o Estado do Rio Grande do Sul foi obrigado a fornecer o Eculizumabe, mesmo que o medicamento não tivesse aprovação formal para crianças com menos de 14 anos. Brenda foi a primeira criança do estado a receber o remédio nesse contexto. A primeira aplicação surtiu efeito quase imediato, melhorando o estado geral da menina, reacendendo a esperança de recuperação.

Contudo, a alegria durou pouco. O fornecimento foi interrompido pelo Estado logo após a primeira dose. O motivo alegado foi a falta de respaldo clínico para a faixa etária de Brenda e o custo elevado do tratamento. Desde então, seu quadro clínico só piora, com hemorragias, infecção urinária, sangramento na bexiga, queda acentuada da hemoglobina, febre constante e fadiga extrema.

“A gente conseguiu pela Justiça, ela melhorou, e de repente o remédio foi cortado. Isso é devastador. Ver nossa filha definhar porque não temos como pagar por um remédio é uma dor impossível de descrever”, lamenta Ivanete, mãe da menina.

Internada e sem doador de medula

Brenda segue internada em Porto Alegre, distante de casa e dos irmãos, aguardando também por um doador compatível de medula óssea, o que poderia ajudar no tratamento da aplasia. Até o momento, a família não teve sucesso em localizar um doador, e a dependência do Eculizumabe se tornou ainda mais vital.

A mãe permanece com a filha no hospital em tempo integral e, por isso, está impossibilitada de trabalhar. O pai também precisa dividir seu tempo entre os cuidados com os outros filhos, em Erechim, e as viagens a Porto Alegre. A família não possui recursos para estadias, alimentação e as despesas hospitalares não cobertas pelo sistema público.

“Ela precisa do remédio para viver”

Os médicos que acompanham o caso são unânimes: sem o Eculizumabe, a vida de Brenda está em risco iminente. O medicamento é a única forma de controlar a HPN e estabilizar seu quadro até que um transplante de medula possa ser feito.

“Ela está sofrendo. Ver a Brenda nesse estado, tão abatida, é como ver a vida da nossa filha escorrendo pelas mãos”, relata Juarez, pai da menina.

A campanha busca atingir a meta necessária para ao menos uma nova dose do medicamento, enquanto novas tentativas jurídicas são feitas para retomar o fornecimento contínuo.

Ajude a salvar a vida da Brenda

A vaquinha online está ativa e recebe doações de qualquer valor. A família também pede que a história seja compartilhada, para que mais pessoas conheçam a situação e se solidarizem com a causa. O tempo é curto, e cada contribuição pode representar um novo fôlego para Brenda continuar lutando.

“Ela é uma menina alegre, forte, cheia de vida. Ela quer viver, e a gente só precisa de ajuda para dar a ela essa chance”, reforça Ivanete.